Anoche en una gala benéfica, celebrada en Marbella y organizada por la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (AEBE), que en España protege a los niños perjudicados por el síndrome de la piel mariposa (epidermolisis bullosa).
Una enfermedad "rara" que en España afecta a casi 200 personas, se subastó, para esta causa, una mesa para dos en el restaurante El Bulli, cedida por su dueño Ferrán Adriá, que alcanzó la cifra más alta en la historia de España para una cena en un restaurante, 4.000 euros.
No sabemos quien fue el ganador ya que la puja se realizo en sobre cerrado y este se ha mantenido en el anonimato.
Esperamos que ese dinero sirva para descubrir algún tipo de alivio a esta enfermedad, ya que hasta ahora lo único que tienen como esperanza es la terapia génica, mientras tanto, la asociación trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños mariposa.
Vía: elpais.es
Más info.: aebe-debra.org
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con un “culín” de sidrina mmmmmmmmmmmhhh!
